Cloves Syndrome Awareness Day 2024| जानें क्या है क्लोव्स सिड्रोम और क्यों मनाया जाता है ये दिन

Cloves Syndrome Awareness Day 2024: दुनियाभर में 3 अगस्त को हर साल ‘क्लोव्स सिंड्रोम जागरुकता दिवस’ (Cloves Syndrome Awareness Day 2024) के रुप में मनाया जाता है। इस दिवस का उद्देश्य दुर्लभ जेनेटिक डिस्ऑर्डर के बारे में जागरूकता फैलाना है। साथ हीं इसका जोर सामुदायिक समर्थन जुटाने के लिए कार्रवाई पर है। इस बीमारी के ज्यादा मामले अबतक सामने नहीं आए हैं, लेकिन इसके बावजूद इसके बारे में जागरुक होना आवश्यक है, क्योंकि यह बीमारी आमतौर पर बच्चों को होती है, वो भी मां के गर्भ में।

क्या है क्लोव्स सिंड्रोम? (What Is Cloves Syndrome)

सबसे पहले आपको बता दें कि CLOVES Syndrome का संक्षिप्त फॉर्म Congenital Lipomatous Overgrowth Vascular Malformations Epidermal Nevi and Scoliosis / Skeletal / Syndactyly (COLVES) Syndrome होता है। ये एक ऐसी जेनेटिक या अनुवांसिक विकार है, जो आमतौर पर बच्चों को मां के गर्भ में हो जाता है। गर्भावस्था के दौरान PIK3CA जीन के म्यूटेशन के चलते यह विकार बच्चे में पहुंचता है।

इस विकार (Cloves Syndrome Awareness Day 2024) के चलते शरीर के विकास, मांसपेशियों के बनने, त्वचा आदि में असामान्य वृद्धि देखने को मिलती है। क्वोव्स सिंड्रोम के चलते बॉडी टिश्यू, वैस्कुलर, स्किन और हड्डियों में समस्याएं देखी गई हैं। साथ ही, इस विकार के चलते बच्चों के शरीर के कई हिस्सों का विकास आम बच्चों से धीमे होता है। वर्तमान में ऐसे कोई ज्ञात रिस्क फैक्टर सामने नहीं आया हैं, जो इन म्यूटेशंस की संभावना को बढ़ा या घटा सकें।

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महत्व (What Is Importance Of Cloves Syndrome Awareness Day 2024)

‘क्लोव्स सिंड्रोम जागरुकता दिवस’ (Cloves Syndrome Awareness Day 2024) का मुख्य उद्देश्य इसके इलाज, उपचार विकल्पों का विस्तार और अंततः इस विकार से पीड़ित लोगों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार लाने पर आधारित रिसर्च प्रोजेक्ट्स को बढ़ावा देना है। साथ ही इस विकार से प्रभावित लोगों और उनके परिवारों के लिए समर्थन को बढ़ावा देना भी इस दिवस का उद्देश्य है।

इसके अलावा इस दिवस का एक लक्ष्य क्लोव सिंड्रोम के बारे में लोगों के ज्ञान और समझ को बढ़ाना भी है, जो एक दुर्लभ आनुवंशिक स्थिति है। लोगों को इस विकार से होने वाली अतिवृद्धि और उससे जुड़ी कठिनाइयों के बारे में जागरुक रहना आवश्यक है।

Cloves Syndrome Awareness Day 2024

आपको बता दें कि ‘क्लोव्स सिंड्रोम जागरुकता दिवस’ (Cloves Syndrome Awareness Day 2024) को 3 अगस्त को मनाए जाने की घोषणा 2010 में की गई थी। इसके बाद से ही ये दिवस हर साल इसी तिथि को दुनियाभर में मनाया जाता है।

• इस दिन इस दुर्लभ बीमारी पर प्रकाश डालने के लिए कई जगहों पर शैक्षिक कार्यशालाएँ आयोजित की जाती हैं।
• वहीं इस विकार के प्रारंभिक इलाज और उपचार के लिए लोगों में जागरूकता बढ़ाने के लिए ऑनलाइन अभियान भी चलाए जाते हैं।
• वहीं इसका एक उद्देश्य क्लोव्स सिंड्रोम के रोगियों के प्रति कलंक को कम करने और सहानुभूति दिखाने का भी है। इसके लिए कई सामुदायिक बैठकें आयोजित की जाती हैं, जहां लोगों को इसके बारे में जागरुक किया जाता है। वहीं ये आभासी सहायता समूह लोगों के बीच एकजुटता की भावना पैदा करते हैं।
• इसके अलावा यह दिन इस विकार के खिलाफ बेहतर शोध और चिकित्सा प्रगति की वकालत करता है।

Facts About Cloves Syndrome Awareness Day 2024

आइए जानते हैं ‘क्लोव्स सिंड्रोम जागरुकता दिवस’ (Cloves Syndrome Awareness Day 2024) के बारे में कुछ महत्वपूर्ण जानकारियां –

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• ग्लोबल लेवल पर अबतक क्लोव्स सिंड्रोंम के सिर्फ 200 मामले सामने आए हैं, जो आमतौर पर चिंता का विषय नहीं है। हालांकि इसकी जागरुकता जरुरी है।
• गौर करने वाली बात यह है कि क्लोव्स सिड्रोम से ग्रस्त सभी मरीजों में 50 फीसदी संख्या बच्चों की है। ऐसा इसलिए क्योंकि ये एक ऐसा जेनेटिक या अनुवांसिक विकार है, जो आमतौर पर बच्चों को मां के गर्भ में हो जाता है। गर्भावस्था के दौरान PIK3CA जीन के म्यूटेशन के चलते यह विकार बच्चे में पहुंचता है।
• ‘क्लोव्स सिंड्रोम जागरुकता दिवस’ (Cloves Syndrome Awareness Day 2024) को 3 अगस्त को मनाए जाने की घोषणा 2010 में की गई थी।
• क्लोव्स सिंड्रोम के बारे में पहली बार एक जर्मन फिजिशियन हर्मन फ्रीडबर्ग ने 1867 में लिखा था।